“Op mijn vijfde raakte ik plots in mijn puberteit”, zegt An (zij/haar, 38). “Ik kreeg al borsten en schaamhaar. In het ziekenhuis is er bijnierschorshyperplasie bij mij vastgesteld.” Eenvoudiger  gezegd: An heeft een tekort aan het stresshormoon cortisol waardoor haar lichaam ter compensatie meer mannelijke hormonen aanmaakt. “Mijn endocrinologen (artsen gespecialiseerd in stofwisselingsziekten, red.) zijn altijd verbaasd als ze mij zien: uiterlijk ben ik vrouw, maar op papier ben ik man.”

Ans conditie is een van de ongeveer veertig variaties die de Vereniging voor Intersekse Personen vzw (Intersekse Vlaanderen) onder de koepel ‘intersekse variaties’ rekent. Intersekse heeft niets te maken met genderidentiteit (hoe je jezelf voelt), genderexpressie (hoe je jezelf uit) of seksuele oriëntatie (tot wie je romantisch en/of seksueel aangetrokken wordt). Het draait om het lichaam. Intersekse personen hebben geslachtskenmerken die niet binnen de traditionele man-vrouw opdeling passen. Het gaat om lichamelijke variaties van de geslachtsorganen, hormonen of genen.

Michèle (zij/haar, 67) heeft de ziekte van Addison, waardoor haar bijnieren onder andere te weinig cortisol en androgenen aanmaken. Androgenen staan in voor de groei en seksuele ontwikkeling van mensen. Het mannelijke hormoon testosteron is er een voorbeeld van. “Hoe de ziekte zich uit, verschilt van persoon tot persoon”, zegt Michèle. “Ik ben geboren met een kleine penis, maar ontwikkelde wel borsten. Sommige vrouwen krijgen er rug-, borst- en gezichtsbeharing door.”

Net zoals bij An werd Michèles Addison al tijdens hun jeugd vastgesteld, maar het kan ook dat een intersekse conditie pas op latere leeftijd tot uiting komt, bijvoorbeeld als een vrouw aan kinderen wil beginnen. Een intersekse variatie kan ook al duidelijk zijn bij de geboorte. Emmanuelle (zij/haar, 52) werd geboren met een micropenis en niet-ingedaalde teelballen. Haar penis was te klein om een penis te zijn en te groot voor een clitoris.

“De dokter zei dat het moest, dus dan deden we dat. Verder werd er niet over gepraat.” - Michèle 

Operaties

Toen Emmanuelle tien was, onderging ze haar eerste operatie. In de volgende vijf jaar volgen er nog twee. Net zoals vele andere mensen met een intersekse conditie was er geen medische reden om te opereren en gebeurde het zonder haar toestemming. “Die operaties zijn puur cosmetisch, zodat het lichaam binnen het klassieke beeld van man of vrouw zou passen”, zegt Emmanuelle. “Bij de eerste operatie ging ik er in mee, maar na mijn tweede heb ik dagenlang onophoudelijke gehuild. Ze deden iets met mijn lichaam dat ik zelf niet wilde.”

Op haar veertiende werd Michèles penis operatief verwijderd. Ook dat gebeurde zonder haar toestemming. “Het waren andere tijden. De dokter zei dat het moest, dus dan deden we dat. Verder werd er niet over gepraat”, zegt ze. “Ik heb het onderwerp één keer aangesneden en toen kreeg ik een klets om mijn oren. Dat was taboe.”

“Als er geen medische reden is om te opereren, zou dat niet mogen gebeuren”, zegt Emmanuelle. “Die operaties hebben eerder een cosmetische motivatie. Een micropenis functioneert eigenlijk voldoende, maar dat past niet binnen het idee dat een man een grote penis moet hebben. Niet-ingedaalde teelballen zien er niet uit als een ‘normaal’ jongenslichaam, dus grijpen ze operatief in zodat ze buiten het lichaam zijn, terwijl daar verder geen noodzaak voor is.”

Emmanuelle is trans vrouw en de gedwongen operaties in haar jeugd zorgden voor grondige complicaties tijdens haar transitieproces. In België zou ze niet kunnen worden geopereerd. “De technieken die hier gebruikt worden, werken op een normale penis, maar bij mij was er te veel littekenweefsel”, zegt ze. “In het UZ Gent hebben ze mij verteld dat ze mij niet konden helpen. Ik ben daar huilend naar buiten gelopen. Mijn geslachtsoperatie heb ik in Thailand laten uitvoeren, gelukkig had ik carrière had gemaakt en kon ik dat betalen.” 

Weinig of verkeerde informatie

Om haar tekort aan cortisol te behandelen, kreeg An een cortisonekuur voorgeschreven. Al sinds haar vijfde neemt ze medicatie. “Daar werd weinig uitleg over gegeven. Ze zeiden dat dat moest omdat ik anders klein zou blijven, meer niet. Ik begreep lange tijd niet waarvoor ik die medicatie slikte”, vertelt ze. “Ik ben onlangs een jaar gestopt met de medicatie omdat ik alles puur natuur wilde. Ik voelde mij goed, dus ik zag niet in waarom ik die cortisone moest nemen.”

Toen An aan haar endocrinologe vertelde dat ze haar cortisonekuur had onderbroken, schrok die. “Ze was verbaasd dat ik nog leefde. Als ik die medicatie niet inneem, breng ik mezelf in een levensbedreigende situatie. Dat wist ik niet, pas toen ik over mijn ziekte googelde, leerde ik alles bij. Dokters waren er jarenlang niet in geslaagd om mij voldoende te informeren, ik herinner mij alleen dat ze veel Latijn spraken.”

Ook Michèle neemt al heel haar leven cortisone in. “Cortisone is mijn zuurstof, maar tegelijk een vampier die mij opvreet”, zegt ze. “Een cortisonekuur heeft impact op je groei, je huid en je botten. Toen ik elf was, stopte ik met groeien. Toen was ik anderhalve meter, vandaag ben ik zeven centimeter gekrompen.” 

Op haar vijftiende kreeg ze een nieuwe huisarts die vond dat zo’n jong kind geen cortisone mag innemen. Haar ouders stopten haar kuur, zij brandde uit als een kaars. “Ik was de beste leerling van de klas, maar toen ik met de behandeling stopte, zakten mijn resultaten de dieperik in. Ik had geen energie meer. Ik kreeg ook gezichtsbeharing en moet mij elke dag drie kwartier epileren voor ik toonbaar ben.”

Dankzij haar vrouw won ze iets van haar zelfvertrouwen terug. “Zij heeft mij toen gered. Toen we zeventien waren, gingen we samenwonen. Vandaag zijn we nog altijd samen en getrouwd”, zegt ze. In haar studententijd begon ze opnieuw met haar cortisonekuur en eindigde ze met een onderscheiding. De gezichtsbeharing ging nooit meer weg. “Dat neem ik mijn ouders nog altijd kwalijk. Met alle tijd die ik dagelijks verspil aan epileren, had ik al honderden boeken kunnen uitlezen.” 

Schaamte was schering en inslag

“Ik werd nooit gepest met mijn conditie, maar ik heb veel dingen ook niet gedaan”, zegt Emmanuelle. “Als kind deed ik aan zwemmen, maar ik kreeg mijn zwembroek niet vol en daar schaamde ik mij over. Ik deed ook aan rugby en in plaats van met mijn teamspelers samen te douchen, ging ik in mijn modderkleren naar huis.”

“Ik stond toen ook aan het begin van mijn puberteit, een periode waarin je normaal gezien bezig bent met je seksuele ontwaking en waarin je je eigen lichaam ontdekt. Die dingen vielen weg bij mij”, zegt ze. “Proffen en stagiairs waren geïnteresseerd in wat tussen mijn benen hing, ze maakten daar foto’s en studies van. Het enige dat overbleef, was schaamte.”

"Toen ik vijf was, werd mij al verteld dat ik geen kinderen zou kunnen krijgen." - An

Schaamte is ook iets dat An lange tijd kende: “Toen ik vijf was, werd mij al verteld dat ik geen kinderen zou kunnen krijgen. In principe kan het wel, ik ben vruchtbaar, maar als ik een dochter krijg, zou zij ook een uitvergrote clitoris hebben. Ze zou op mij lijken. Ik mocht geen kind baren, want dan zouden er twee sukkels zoals ik zijn. Daar kwam het op neer. Dat hakt er dan wel in. Je weet dan dat je niet goed genoeg bent.”

“Mijn ex-man vertelde mij dat hij geen kind zou willen krijgen met een uitvergrote clitoris”, vervolgt ze. “Daar is mijn huwelijk toen ook op gestrand. Wat hij letterlijk zei, was dat hij geen freak wilde. Maar wat ben ik dan? Volgens hem zouden mijn ouders mij ook geaborteerd hebben als ze hadden geweten wie ik zou zijn geworden.”

Te weinig psychologische steun

Omdat niemand in Emmanuelles omgeving iets gelijkaardigs had, kon ze er niet over kon praten. Naar de psycholoog gaan was toen niet zo vanzelfsprekend als het vandaag is, dus voelde Emmanuelle zich alleen op de wereld. “Alles werd binnenskamers opgelost en de psychologische impact daarvan is enorm”, zegt ze. “Je ging naar de psycholoog als je gek was.”

Ook Michèle bezoekt pas nu regelmatig een psycholoog, wat vijftig of zestig jaar geleden niet ter sprake kwam. “Je hebt die steun nodig en dat werd enorm onderschat”, zegt ze. “Vandaag wordt er in het UZ Jette, waar ik als vrijwilliger werk in het kinderziekenhuis, nog altijd geen psychologische hulp aangeboden aan kinderen. Daar kan ik niet bij.”

Dat punt is voor Michèle een strijdpunt geworden. Omdat zij en haar vrouw geen kinderen hebben, denkt ze erover na om een fonds op te richten met de Koning Boudewijnstichting. Dat fonds zou dan gebruikt worden om meer psychologische bijstand in ziekenhuizen te realiseren.

“Kinderen zouden niet gedwongen mogen worden tot operaties waar ze zelf niet achter staan als daar geen medische reden voor is."
- Emmanuelle

1 op de 60

Vandaag wil An zich niet meer schamen om wie ze is. Ze is trots op haar intersekse variatie en blij dat ze erover mag praten. “Wat ik wel jammer vind, is dat er nog zoveel meer zijn (Intersekse Vlaanderen rekent dat 1 op de 60 een intersekse conditie heeft, red.) die zich er niet over uitspreken”, zegt ze. “Ik begrijp dat wel, want het is nog altijd taboe, maar het zou zoveel betekenen als mensen zouden opstaan en zeggen: ‘Ik heb een intersekse conditie en ik ben er trots op.’ Dat zou het normaliseren.”

“Soms ben ik jaloers als ik zie hoe mensen als Bo Van Spilbeeck, een trans vrouw, zoveel aandacht krijgt”, geeft Michèle toe. “Ik wou dat dat ook kon met Addison of andere intersekse variaties. Ik voel me vaak vergeten omdat het een zeldzame ziekte is.” Nu grijpt Michèle elke mogelijke kans om erover te praten. Op de Odisee-Hogeschool gaat ze jaarlijks langs bij studenten verpleegkunde die haar vragen kunnen stellen over Addison en onlangs werd ze gevraagd om voor de Brusselse regering te getuigen over de inzage van het elektronisch patiëntendossier. “Ik heb daar toen helemaal niet over gesproken, maar de tijd volledig benut om het over Addison te hebben. Mijn foto stond toen in het groot in Le Soir. Nu zou ik ook graag meer over intersekse variaties spreken.”

De strijd om rechten voor intersekse personen ziet Emmanuelle parallel aan de strijd van de LGBT-beweging. “Het gaat daar fundamenteel over mensenrechten”, zegt ze. “Kinderen zouden niet gedwongen mogen worden tot operaties waar ze zelf niet achter staan als daar geen medische reden voor is. Maar het gaat er vooral om dat je mensen zichzelf moet laten zijn. Steek ons niet in hokjes. Die strijd voeren wij samen met de LGBT-gemeenschap, want samen staan we sterker dan alleen.”

Dat we intersekse personen onder de noemer LGBTI+ plaatsen, betekent dus niet automatisch dat mensen die intersekse zijn zich als holebi of trans identificeren. “De meesten zijn heteronormatief. Ze identificeren zich als man of vrouw en zijn hetero”, zegt Emmanuelle.

------
Op de website van Intersekse Vlaanderen vind je meer informatie over intersekse variaties, de vereniging en contactgegevens als je nood hebt aan een ontmoeting.

Heb je naar aanleiding van dit bericht nood een aan een gesprek? Contact opnemen met Lumi kan via www.lumi.be of 0800 99 533. "Hoe kan Lumi je nog beter steunen in deze moeilijke periode? Laat je stem horen door Lumi's coronabevraging in te vullen. De vragenlijst heeft 15 vragen en invullen duurt minder dan 10 minuten.