ZIZO sprak met leden Annelies, Hendrik en Peggy. Drie LGBT+-’ers die zelf autisme hebben. Zij vertellen over hun ervaringen binnen de gemeenschap en de manieren waarop hun autisme die beïnvloeden. 

Annelies (zij/haar)

"Ik was zestien toen ik mijn eerste stappen zette in de holebiwereld. Ik leerde nieuwe mensen kennen via het holebiforum, met wie ik naar feestjes ging. Ik was altijd blij om hen te zien, maar voor mij was het nooit een vorm van ontspanning. Het openbaar vervoer bijvoorbeeld kan een hele uitdaging zijn met autisme. Het is een omgeving waar sociaal contact centraal staat en er een heleboel sensorische prikkels zijn. Dit zorgt voor continue verwarring, overprikkeling en stress.

Toch heb ik dat jaren volgehouden omdat ik behoefte heb aan dat sociaal contact. Bovendien zijn zo’n activiteiten normaal voor andere jongeren, dus ik had geen andere keuze. Als dertiger heb ik ondertussen al bijgeleerd, maar mijn executieve functies (impulscontrole, georganiseerd zoeken en voltooien van taken, red.) en centrale coherentie (detailwaarneming en lezen van lichaamstaal, red.) blijven zwak.'

Verkeerde diagnose 

"Op mijn 21ste kreeg ik de diagnose van het toenmalige Aspergersyndroom. De uitleg die ik kreeg was vergelijkbaar met ‘een verbale flyer rond klassiek autisme’ en daarna volgde er nog ‘maar je bent slim, dus je kan veel’. Ik kwam terecht bij twee therapeuten met een expertise in autisme, maar ik kreeg er nooit uitleg over dat ‘niet-klassiek autisme’. Zij maakten bovendien geen persoonlijk profiel op en waren er na een tijd van overtuigd dat ik geen autisme had. Voor hen was mijn gedrag het gevolg van een heleboel trauma’s door een disfunctionele gezinssituatie. Mijn omgeving gebruikte die diagnose ook tegen mij, voor hen was het officieel bewijs dat ik het probleem was. 

Licht autisme bestaat niet, maar wat wel bestaat is goed zijn in het camoufleren en ontwikkelingen van coping-strategieën

Ik ging ook enkele keren naar een PASS-groep (Personen met Autisme Spectrum Stoornis), maar die bestonden voornamelijk uit mannen. Geleidelijk aan begint de maatschappij te beseffen dat autisme zich bij vrouwen op een andere manier uit en dat zij hun diagnose vaak op latere leeftijd krijgen. Zo vertelden ouders van kinderen met autisme mij dat ze moeilijk konden geloven dat ik autisme heb. Al die dingen zorgden ervoor dat ook ik het zelf niet meer geloofde. 

Zo’n label betekent een vernietigd toekomstbeeld en de druk van het maatschappelijk stigma. Gebruik goede argumenten, communiceer helder en overzichtelijk. Ook bij mensen die op het eerste gezicht verbaal sterk lijken." 

Communicatie en camouflage 

"Na mijn hobbelige studiecarrière merkte ik al snel dat werk vinden, en het ook volhouden, niet vanzelfsprekend is. Na de zoveelste botsing met die eeuwige muur, ben ik een jaar geleden aan een internetzoektocht begonnen. Naar mijn mening zijn Vlaamse internetbronnen niet aan te bevelen, maar wel de YouTube-lezingen van mensen zoals Sarah Hendrickx, de site van Spectrum en ‘Females and Aspergers: A Checklist’ van Samantha Craft. Dat zijn voor mij voorbeelden van duidelijke communicatie over autisme. 
Op dit moment geloven mensen mij niet als ik hen vertel over mijn autisme, of heb ik volgens hen een ‘lichte vorm’ van autisme. Licht autisme bestaat niet, maar wat wel bestaat is goed zijn in het camoufleren en ontwikkelingen van coping-strategieën. Dat is de enige vorm van sociaal instinct waarover ik beschik. 

Alles is voor mij een denkproces en dat zorgt ervoor dat mijn hoofd nooit stilstaat. Ik analyseer alles honderd keer en maak continu vergelijkingen tussen situaties om er toch maar een beetje van te snappen. De prijs die ik daarvoor betaal, is complete uitputting en toch falen. 

Ik heb er ondertussen wel vrede mee genomen en streef niet langer naar onhaalbare sociale normen. Ik voel mij thuis bij Aut & Out, maar die angst voor mijn toekomst is er nog altijd. Zo heb ik tijd, energie, flexibiliteit en draagkracht verloren die ik nooit meer zal terugkrijgen. Zeker op werk- en relatievlak. Ik wil het graag, maar ik weet niet of ik nog kan."

Hendrik (hij/hem)

"Mijn ouders stelden mijn autisme vast toen ik twee jaar was. Ik kan mij geen leven voorstellen waarin ik niet op de hoogte ben, in tegenstelling tot de meesten die op latere leeftijd pas hun diagnose krijgen. Het gevoel van puzzelstukjes die op hun plaats vallen, is er nooit geweest. Het nadeel is dat ik hierdoor geneigd ben om minder te verwachten en negatiever in het leven sta, dan denk ik ‘het zal toch niet lukken door mijn autisme’." 

Coming-out 

"Ik wist al van mijn twaalf jaar dat ik homo ben, maar ik heb dat lang ontkend omdat de samenleving voor de eeuwwisseling er negatiever tegenover stond. Ik ben toen met meisjes beginnen daten omdat mijn omgeving dat verwachtte. Pas op mijn 22ste heb ik het aan mezelf toegegeven en ben ik ook uit de kast gekomen. 

In het begin geloofden mijn ouders mij niet omdat ik al die tijd over meisjes had gebabbeld. Dat zorgde ervoor dat er geen gevoel van vreugde, noch opluchting, was. Bovendien overschaduwde mijn autisme alles zodat mijn seksuele geaardheid maar een nietszeggend detail in de marge leek te zijn, de ontkenning van mijn ouders kwam er dan nog bovenop. Uiteindelijk vormde het voor hen geen probleem dat ik met een jongen naar huis wilde komen." 

Dates 

"Ik had wel succes op datingsites, maar als mijn autisme zich uitte, liepen de relaties snel stuk. Bovendien was ik een paar keer slachtoffer van scamming, al gebeurde de schade voornamelijk op een psychische manier. Toen leerde ik iemand kennen uit Roeselare die mij aanvaardde zoals ik ben, maar hij was niet mijn type waardoor er alleen maar een platonische relatie tot stand kwam. Na alle tegenslagen nam ik hier genoegen mee. Die twaalf jaar waren zwaar, maar mijn gemoedsrust en de stabiliteit in mijn omgeving hielp me er bovenop. 

Bij mijn terugkeer naar die online wereld van daten merkte ik een gebrek aan respect naar ouderen, gehandicapten en ‘minder aantrekkelijke’ mensen toe. Hoe dan ook, dat is toch hoe heel wat mensen op die sites en apps het verwoorden. Ik had al snel door dat het geen plaats was voor mij, dus maakte ik de  stap om mensen in real life te leren kennen. Ook dat bracht uitdagingen met zich mee. 
Zo is de bereikbaarheid met openbaar vervoer moeilijk, waardoor ik soms acht uur onderweg was om op een activiteit te raken. Vaak is er een systeem van carpooling, maar hiervoor moet je als autist het onderste uit de kan halen qua sociale vaardigheden: gewoon vragen of je met iemand mee mag tegen betaling is een grote stap en lukt zelden. 

Jammer genoeg liet mijn gaydar het afweten waardoor ik een paar keer flink in affronten

Verenigingen zoals Homo- en Lesbienne Werking Mechelen (HLWM) en Go-Out bieden de mogelijkheid tot een gesprek voor de eerste activiteit, zo kan je de omgeving aftoetsen voordat je een beslissing maakt. Helaas doen de meeste verenigingen dat niet wat voor een drempel zorgt om er binnen te raken. Dat is zeker voor iemand met autisme moeilijk. Bovendien zijn verenigingen toegespitst op zekere leeftijdsgroepen. Ik val dan vaak buiten die doelgroep waardoor er weinig opties overblijven in de lijst van verenigingen. 

Daarom probeerde ik om naar ‘gewone’ verenigingen te gaan om er vrienden te maken en met de stiekeme hoop om in die heteroseksuele context een homo te spotten. Jammer genoeg liet mijn gaydar het afweten waardoor ik een paar keer flink in affronten viel en me al jaren niet meer durf vertonen bij die verenigingen. Dat is natuurlijk niet bevorderlijk als je contacten wil opbouwen."

Peggy (zij/haar)

"Ik begon te twijfelen over mijn seksuele geaardheid toen ik begin in de twintig was. Zo kwam ik terecht bij de jongerenvereniging ‘Enig Verschil’. Na een leven vol pesterijen en vernederingen, bloeide ik er helemaal open omdat zij mij aanvaardden zoals ik was. Uiteindelijk stapte ik mee in het bestuur van de vzw, deed het onthaal en gaf activiteiten aan LGBT+-jongeren." 

Vroeger

"Ik had altijd het gevoel dat ik ‘anders’ was en voelde weinig aansluiting met andere lesbiennes. Tijdens een holebikamp stortte ik in elkaar, daaruit bleek dat ik een zware depressie had. Dat was ook de reden waarom ik startte met therapie. 

In 2004 ging het opnieuw wat slechter met mij en werd er autismespectrumstoornis (ASS) vastgesteld. Toch lachten de hulpverleners mijn problemen weg omdat ik sociaal overkom. Los daarvan had ik wel last van typische ASS-beperkingen zoals moeite met communicatie en overprikkeling. 

Ik ben intelligent genoeg om oogcontact maken en sociale interactie aan te leren. Dat doe ik om mij zo ‘normaal’ mogelijk te gedragen in een groep

Ik voelde mij een alien en begreep niets van de mensen rondom mij, al zeker niet op liefdesgebied. Elke avond lag ik trillend in bed door een snijdende overspannenheid. Uiteindelijk kwam ik erachter dat mijn zintuigen té sterk zijn ontwikkeld. Mijn lichaam begon daar heftig op te reageren en dat uitte zich bijvoorbeeld in aanvallen die iets weg hebben van epilepsie. Op een dag kwam ik op de spoedafdeling terecht, maar vonden ze niet wat er mis zou zijn. Voor ik er zelf erg in had, zat ik in de psychiatrie waar mijn gezondheid alleen maar afnam. 

Er volgde meerdere opnames in psychiatrische ziekenhuizen, waar ik uiteindelijk wel leerde de aanvallen onder controle te krijgen. Ondertussen staan er op mijn palmares ongeveer elf diagnoses, waaronder: fibromyalgie, Lupus, burn-out, zwakbegaafdheid, borderline, persoonlijkheidsstoornis etc."

Nu 

Na het boek ‘Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit!’ te lezen, besloot ik om mijn ASS-diagnose opnieuw een kans te geven. Hier vond ik veel herkenning in. Tegelijkertijd kwam er een, geweldige, autisme-coach op mijn pad. Iemand die mij écht begrijpt.

Ik ga tegenwoordig ook naar PASS-groepen, zelfhulpgroepen voor mensen met autisme, waaronder Aut & Out in Antwerpen. Die omgevingen zorgen ervoor dat mijn sociaal level opnieuw wat meer betekenis heeft. Intussen ben ik ook verrast door te ontdekken dat ik niet lesbisch, maar biseksueel ben. Zo heb ik onlangs nog meegedaan aan het tv-programma ‘Boer zoekt Vrouw’ omdat ik mijn hart had verloren aan een van de voorgestelde boeren. 

Taboe 

"Ik merk dat mijn autisme nog altijd een taboe is in mijn omgeving. Bijna niemand van mijn kennissen spreekt erover en fronsen de wenkbrauwen omdat ze me kennen als ‘Peggy de sfeermaker’ of ‘de clown van de groep’. 

Dan spreken we van ‘camoufleren’. Ik ben intelligent genoeg om oogcontact maken en sociale interactie aan te leren. Dat doe ik om mij zo ‘normaal’ mogelijk te gedragen in een groep, wat extreem vermoeiend is. Het afzien door autisme ziet niemand anders en dat zorgt ervoor dat het een eenzame strijd is. Dat is ook de reden waarom autisme een onzichtbare handicap is. 

Dankzij initiatieven zoals Aut & Out leer ik stilletjes aan mijn maskers af te zetten en mezelf te zijn. Op dit moment heb ik ook nieuwe hulpverleners die wel achter mijn diagnose staan. Ik heb het gevoel dat het leven écht kan beginnen. Ik heb er hoe dan ook veel zin in."

-----------------

Dit artikel kwam tot stand in samenwerking met Aut & Out. Deze vereniging organiseert activiteiten voor én door LGBTQIA+ / queer volwassenen met autisme. 

Heb je naar aanleiding van dit bericht nood een aan een gesprek? Contact opnemen met de Lumi kan via www.lumi.be of 0800 99 533.