Xavier leeft met de gevolgen van een hersenverlamming bij zijn geboorte. Daardoor zijn de hersencellen die instaan voor de motoriek van zijn rechterzijde niet voldoende ontwikkeld. Functies aan die kant zijn uitgevallen, spieren zijn verlamd of sterk verzwakt, of een combinatie van beide. “Mijn twee handen en benen gebruiken, gaat zeer moeilijk. Kilometers wandelen kan ik bijvoorbeeld niet. Ik heb spalken aan mijn benen en pols, waardoor mijn beperking zichtbaar is.”

ZIZO: Hoe beïnvloedt die fysieke beperking je verder in het dagelijkse leven?
Xavier: “GRIP vzw zegt dat als je leeft met een beperking, je verschillende drempels in verschillende domeinen van het leven ervaart. Met ‘domeinen’ bedoel ik onderwijs, tewerkstelling, sociale contacten, vrije tijd, alleen wonen, enzovoort.

Ik kan maatregelen aanvragen waardoor ik iets makkelijker kan deelnemen aan de samenleving. Ik woon alleen, maar mijn ouders zijn mijn mantelzorgers en er komt iemand het appartement poetsen. Of tijdens mijn schoolloopbaan mocht ik de lift in plaats van de trap gebruiken.”

Waar ervaar je nog de meeste drempels?
“Op het vlak van tewerkstelling en het opbouwen van langdurige sociale contacten. Van mensen met een fysieke beperking wordt verwacht dat ze niet willen of kunnen werken, terwijl dat niet altijd het geval is.

Daarnaast ben ik meestal de eerste die afvalt bij een fysieke activiteit zoals kajakken of wandelen. Dan moet ik zorgen dat ik ergens op mijn vriendengroep kan wachten omdat ik niet mee kan doen.”

 

Op een kruispunt

Op zijn achttiende kwam Xavier uit de kast als homo. “Dat was vijf jaar nadat ik het al wist”, zegt hij. “Toen ik ervoor uitkwam, zat ik in mijn eerste bachelor Sociaal Werk. Voor het eerst zei iemand dat als ik homo zou zijn, dat toch niet erg zou zijn. Daardoor heb ik het durven zeggen.”

Hoe kwam het dat je je coming-out toen pas deed?
“Mijn middelbare school was niet holebivriendelijk. Ik ben van 1989 en de tijden waren toen anders dan vandaag. We hadden wel eens een godsdienstleerkracht die een uurtje per week over diversiteit sprak en waar holebi zijn aan bod kwam, maar meer niet.

Mijn karakter is expressief en voor velen betekende dat dat ik homo was, hoewel die twee voor mij niet met elkaar hoeven te rijmen. Voor mijn schoolgenoten was ik én iemand die op mannen viel én een beperking had, waardoor ik het mikpunt van spot werd. Daar probeerde ik mij tegen te verzetten. Mijn middelbareschooltijd was niet bepaald aangenaam.”

Je leeft in twee werelden die vreemd zijn voor elkaar. Toch komen die werelden samen in jouw beleving.

Door je beperking en je seksualiteit sta je op een kruispunt.
“Klopt. Je leeft in twee werelden die vreemd zijn voor elkaar. Toch komen die werelden samen in jouw beleving. Enerzijds iemand met een beperking die zijn eerste stappen in de holebiwereld wil zetten, anderzijds een homo die andere mensen met een beperking wil leren kennen.

Op mijn vijftiende nam ik deel aan activiteiten van organisaties die mensen met een beperking samenbrachten. Die werden georganiseerd door mensen zonder beperking en daardoor leek het alsof ze ons op basis van één kenmerk bij elkaar zetten, alsof we elkaar dan sowieso zouden begrijpen. Daar kreeg ik het gevoel dat ik niet vond wat ik zocht. Dat klinkt misschien ondankbaar want die initiatieven zijn goed bedoeld, maar ik heb liever een diverse groep. Mensen met en zonder beperking, zwarte mensen, holebi’s, enzovoort. Dan zien we wel of we karakterwijs bij elkaar passen.”

Had je er nood aan om gelijkgestemden te ontmoeten?
“Ja, in zekere zin wel. Maar er zijn bijvoorbeeld ook mensen die mij vragen waarom ik niet zoek naar een partner die ook een beperking heeft. Alsof dat ervoor zorgt dat we elkaar begrijpen. We zijn zo veel meer dan enkel onze beperking. Je identiteit is een samenraapsel van elementen en op basis van één kenmerk mogen anderen jou niet afzonderen of bepalen bij welke groep je hoort.”

Als mannen die eerst interesse tonen mij ontmoeten en mijn beperking zien, schrikken ze. ‘Hoe kan ik iets met hem opbouwen?’ denken ze.

Hoe verloopt het daten?
“Als ik iemand online leer kennen, zien ze een gezichtsfoto van mij. Dan zeggen ze dat ik er leuk uitzie en ze mij beter willen leren kennen, maar als ze mij ontmoeten en dus mijn beperking zien, schrikken ze. ‘Hoe kan ik iets met hem opbouwen?’ denken ze. De verwachting is doorprikt: het gezicht is zoals op de foto, maar mijn lichaamsbouw en handelingen zijn asymmetrisch. De norm in een relatie is om de huishoudelijke taken te verdelen of bij te dragen tot het gezinsinkomen, bij mij ligt dat moeilijker. Velen die eerst interesse hadden, deinzen dan terug.”

Dat klinkt frustrerend.
“Ja, vaak denk ik: ‘Hier gaan we weer.’ Maar ik vind het belangrijk om eerlijk te zijn over mijn situatie. Het is niet fijn om die helemaal in een chatbericht uit te leggen, dat doe ik liever in het echt. Toch wil ik ook niet te lang wachten om het te vertellen. Daarom zorg ik ervoor dat er weinig tijd zit tussen een online gesprek en een ontmoeting in persoon.”

Heb je al een relatie gehad?
“Dat wel, met iemand die ouder was. Maar dat werkte niet, los van mijn beperking. Hij stelde zich vragen bij het leeftijdsverschil.
Ik heb ook vrienden, hoor, een kleine vriendenkring die voornamelijk uit vrouwen bestaat. Zij steunen mij door dik en dun. Voor hen lijkt het niet alsof ik door mijn beperking zaken minder goed kan.”

 

Zit er een stigma op?
“Zeker. Niet alleen in partnerrelaties, ook in andere domeinen. Onbekend maakt onbemind. In de biografie van mijn Instagrampagina heb ik visibility for disability staan. Dat is nodig, zichtbaarheid voor mensen met een beperking.

Het probleem is dat als er zichtbaarheid is, de nadruk dan te vaak op de beperking ligt. Het gaat dan over wat we niet kunnen of hoe speciaal het is dat we iets doen wat niet van ons verwacht wordt, terwijl juist onze talenten benadrukt zouden moeten worden.

De jongerenafdeling van een politieke partij organiseerde een meerdaagse uitstap voor niet-leden naar het Parlamentarium in Brussel. Voor de lange afstanden had ik mijn rolstoel meegenomen. Op het einde van de activiteit zei een van de andere deelnemers: ‘Toen ik je in je rolstoel zag, wist ik niet wat ik moest verwachten, maar ik ben aangenaam verrast dat je zo goed van alles op de hoogte bent.’ Dat bedoelde hij als compliment, voor mij voelde het aan als een vooroordeel. Net alsof je door in een rolstoel te zitten, je niet in politieke debatten zou kunnen mengen.”

Streven naar beter

Xavier is vrijwilliger bij GRIP vzw, een mensenrechtenorganisatie die opkomt voor gelijke rechten en kansen voor mensen met een beperking. De expertise uit zijn masteropleiding Politieke Wetenschappen past hij in zijn vrijwilligerswerk toe. Ook nam hij deel aan een ILGA-conferentie over LGBTI+-personen met een beperking. 

GRIP bestaat volledig uit mensen die een beperking hebben en hun contextfiguren. “Daardoor draait het meer rond inclusie, onder andere voor jezelf kunnen spreken en als groep dus je plek in de maatschappij opeisen”, zegt Xavier. “Nothing about us, without us. Als het over mensen met een beperking gaat, moet je hen zelf aan het woord laten. Bij GRIP kan je je zeg doen en wordt er naar je geluisterd.”

Daarnaast zit Xavier sinds 2018 in de Raad van Bestuur van çavaria voor de thema’s handicap, intersectionaliteit en politiek. Daar deelt hij ervaringen en geeft hij advies vanuit zijn ervaringsdeskundigheid.

Activist zijn als persoon met een beperking is niet altijd even makkelijk, want die beperking en de gevolgen ervan kunnen er net voor zorgen dat we op extra drempels stuiten, een periode uitvallen of moeten recupereren.

Sinds wanneer ben je activist?
“Sommigen zeggen dat ik dat al heel mijn leven doe. Mijn ouders hebben bijvoorbeeld beslist om mij naar het reguliere onderwijs te laten gaan, hoewel hen anders geadviseerd werd. Streven naar beter zit in mijn persoonlijkheid. Ik ben iemand die mij durft in te zetten, zelfs voor dingen waarvan ik aanvoel dat ze moeilijker zijn.
Door verwonding en verwondering ben ik activist geworden: zaken meemaken, mij afvragen hoe dat is kunnen gebeuren en er dan tegenin gaan.”

Wat wil je met je activisme bereiken?
“Bewustzijn rond inclusie en zichtbaarheid van personen met een beperking. Wij zijn mensen, behandel ons ook als mensen. Reduceer ons niet tot onze beperking.
Zoals ik al zei, heb ik een vriendenkring die over mijn beperking kijkt. Zulke ontmoetingen zijn belangrijk. Ze zien mij zoals ik ben: iemand die op mannen valt, graag boeken leest, of eens de trein neemt om Rijsel te verkennen. Niet iemand van wie de arm niet altijd meewerkt en die niet ‘normaal’ stapt.

Dé persoon met een beperking bestaat niet. Ik kan alleen vanuit mijn eigen ervaring spreken. Er zijn verschillen tussen fysieke, auditieve en verstandelijke beperkingen, maar ook al tussen mannen en vrouwen en geaardheden.”

Op welke moeilijkheden stoot je nog?
“Activist zijn als persoon met een beperking is niet altijd even makkelijk, want die beperking en de gevolgen ervan kunnen er net voor zorgen dat we op extra drempels stuiten, een periode uitvallen of moeten recupereren. Milieuactivisten kunnen er bijvoorbeeld wel altijd staan als ze gevraagd worden en daardoor zijn zij ook zichtbaarder.”

Hoe kunnen mensen een bondgenoot zijn voor mensen met een beperking?
“Door zo open mogelijk te staan in het leven. Als je hoort dat iemand een beperking heeft, moet je die niet meteen afschrijven, maar mee op zoek gaan naar oplossingen. De Raad van Bestuur van çavaria zorgt er bijvoorbeeld voor dat ik kan deelnemen door locaties op wandelafstand van het station te kiezen. Als de locatie te ver ligt, regelen ze dat ik met iemand kan meerijden.

Verder is het belangrijk om mensen met een beperking te betrekken. Wees verbonden met ons, leer ons kennen, zo gaan je ogen ook open. Vraag onze mening ook als het over ons gaat. Zowel bij GRIP als bij çavaria ben ik bijvoorbeeld gevraagd als vrijwilliger.”

Welk advies zou je aan je jongere zelf geven?
“Enerzijds wil ik zeggen: niet zo streng zijn voor jezelf. Probeer je beperking en je seksualiteit niet zo te verbergen. Maar anderzijds zou mijn leven er anders hebben uitgezien als ik dat niet had gedaan. Dus ik zou eerder zeggen: gun jezelf de tijd om te groeien.”